每一天，都有十幾小時(shí)被"栓"在輸液袋旁；每一次出行，都要精密計(jì)算營(yíng)養(yǎng)液的劑量和儲(chǔ)存條件……他們的人生，始終被一個(gè)無(wú)形的輸液袋所"困住"。上學(xué)、工作、郊游、自由奔跑……這些再平常不過(guò)的事，是短腸綜合征患者難以企及的日常。然而，這樣的人生并非個(gè)例，據(jù)2023年數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)成人短腸綜合征患病率約為0.73/1,000,000 ，且有逐年上升的發(fā)病趨勢(shì) 。

短腸綜合征是指因各種原因引起廣泛小腸切除或曠置后，腸道有效吸收面積顯著減少，殘存的功能性腸管不能維持患者的營(yíng)養(yǎng)或兒童生長(zhǎng)需求，出現(xiàn)以腹瀉、酸堿/水/電解質(zhì)紊亂、以及營(yíng)養(yǎng)吸收和代謝功能障礙為主的癥候群。由于短腸綜合征患者的腸道被大幅 "截短"—正常成人的小腸約有3-8.5米，短腸綜合征患者的小腸長(zhǎng)度往往小于2米，甚至不到1米 , ——因此也被形象地稱為 "短腸人"。

短腸綜合征是一種患病率極低的罕見(jiàn)病，不同年齡段人群所面臨的病因也有所差異。清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院胃腸外科科室主任李元新教授表示，"短腸綜合征的常見(jiàn)病因中，成人多因腸系膜血管疾病、克羅恩病、放射性腸炎、外傷和腸瘺等疾病導(dǎo)致；兒童則是由壞死性小腸結(jié)腸炎、腹裂、腸閉鎖和腸旋轉(zhuǎn)不良等疾病導(dǎo)致。患者一旦經(jīng)歷廣泛腸切除，便不得不面對(duì)漫長(zhǎng)而艱巨的治療征程，給其身體和心理帶來(lái)多重負(fù)擔(dān)。"

長(zhǎng)期以來(lái)，我國(guó)短腸綜合征患者缺乏有效的腸康復(fù)治療藥物，往往只能依賴腸外營(yíng)養(yǎng)（PN）維持生命，尤其對(duì)于腸道適應(yīng)不完全的患者，可能需要終身與輸液袋為伴。《中國(guó)短腸綜合征患者診療狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報(bào)告2023》數(shù)據(jù)顯示，接受PN治療的成人患者年均輸液191天，未成年患者更高達(dá)257天 。 需要長(zhǎng)期腸外支持的患者，會(huì)存在危及生命的并發(fā)癥，包括膽汁淤積，腸衰竭相關(guān)肝病，導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥（感染和血栓形成） ，還將被困于病房，失去回歸正常生活的機(jī)會(huì)，喪失社會(huì)功能，并承受巨大的心理壓力，而持續(xù)高昂的治療費(fèi)用，也給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。

2025年12月7日，首版《國(guó)家商業(yè)健康保險(xiǎn)創(chuàng)新藥品目錄》（以下簡(jiǎn)稱"商保創(chuàng)新藥目錄"）公布，瑞唯抒（注射用替度格魯肽）被正式納入，用于治療短腸綜合征成人和1歲及以上兒童患者。被納入商保創(chuàng)新藥目錄藥品，可享受"三除外"政策支持，即不納入基本醫(yī)保自費(fèi)率指標(biāo)、不納入集采中選可替代品種監(jiān)測(cè)范圍、不納入按病種付費(fèi)范圍。這意味著越來(lái)越多的短腸綜合征患者將在更全面的多層次支付保障體系下，有望通過(guò)創(chuàng)新藥重拾有質(zhì)量、有尊嚴(yán)的健康生活。

注射用替度格魯肽作為國(guó)內(nèi)首個(gè) 獲批的人胰高血糖素樣肽-2(GLP-2)類似物的腸康復(fù)治療藥物，于2024年2月正式獲批進(jìn)入臨床應(yīng)用。此前該藥物通過(guò)進(jìn)博會(huì)亮相后，借助博鰲樂(lè)城"先行先試"政策及早惠及中國(guó)患者，并于2023年5月，在樂(lè)城完成中國(guó)大陸首例注射。

李元新教授介紹："替度格魯肽納入商保創(chuàng)新藥目錄，為短腸綜合征患者帶來(lái)的不僅是治療的希望，更是生活的尊嚴(yán)，有望幫助他們實(shí)現(xiàn)'從病房走向社會(huì)，從生存邁向生活'的重要轉(zhuǎn)變。期待未來(lái)有更多這樣的創(chuàng)新藥物與惠民政策落地，讓每一位罕見(jiàn)病患者都能在創(chuàng)新醫(yī)療的守護(hù)下，自由地?fù)肀儆谒麄兊木嗜松?quot;

據(jù)悉，注射用替度格魯肽已在廣東省、山東省等全國(guó)30個(gè)省市的惠民保項(xiàng)目中實(shí)現(xiàn)覆蓋，包括"惠廈保""滬惠保""深圳惠民保"等。今年12月底前，短腸綜合征患者以及符合條件的短腸綜合征高危人群即可通過(guò)當(dāng)?shù)?quot;惠民保"官方渠道（微信，支付寶等）便捷參保，為自己筑起抵御風(fēng)險(xiǎn)的"健康城墻"，相關(guān)保障將于明年1月1日起正式生效。